安徽合肥：“渐冻人”用眼控仪写作鼓励病友不要放弃

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2023年2月20日，庞华琴的妹妹庞华红在用注射器給姐姐补充营养水份。

基本信息

拍摄时间： 2023-02-20 摄影师：葛宜年

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图片编号：22015435

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2023年2月20日，在安徽省合肥市蜀山区井岗镇金湖社区庞华琴的家里，庞华琴戴着呼吸机，在用眼控仪写文章，在朋友圈里和病友们交流。这样的日子，庞华琴已经过了近4年的时间。 2019年春节，庞华琴吃完年饭在厨房洗碗筷，突然感到手无力，手一软，碗被摔碎。辗转几家医院检查，同年8月，一纸“肌萎缩侧索硬化症”（俗称渐冻病）的诊断单，彻底改变了她的人生。今年49岁的庞华琴曾是一家企业的评估师，家庭幸福、事业有成的她，曾经是很多人羡慕的对象。但她怎么也没想到，这种罕见的病症竟然降临到自己身上。从不能行走，到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩，全身瘫痪，靠着呼吸机、鼻胃管维持生命，口不能言、手不能动，这一切，让庞华琴感到恐惧、绝望。于是，庞华琴就在网上查看关于渐冻症的资料，加上和一些渐冻症患者的交流，病友给予她精神上的支持，最后庞华琴学会了淡然。 “既然活着就该活出模样来。”病痛带给庞华琴前所未有的生命感受，让她萌生了写作的念头，决定用特殊的“手”记录下与病魔抗争的经历。从2020年开始，庞华琴就通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”写文章，并通过微信群与人交流，庞华琴的“励志”文章，通过网络的传播，成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。目前，庞华琴已经写出40多篇近10万字的文章。平时，除了精神安慰、在线交流、分享自己的文章以外，庞华琴还是一名热心阿姨，她常常资助群里的困难病友，帮助困难病友家人买衣服，捐款捐物。“我感受到了帮助他人给自己带来的快乐，也感受到了被人需要给自己带来的充实”。庞华琴通过电脑传递了她的感受。目前，庞华琴正计划将自己的经历写成的文章，出版成册，激励更多的患者不要放弃。
责任编辑武晓慧

发布时间：2023/02/2211:03:33 关键词：渐冻人